Il “Centro Dino Ferrari” incontra le famiglie SMARD1

Il 1° marzo scorso, si è tenuto il primo incontro virtuale tra le famiglie dei pazienti con SMARD1 (Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio di tipo 1) e le Dott.sse Monica Nizzardo e Alessandra Govoni del Laboratorio di Cellule Staminali Neurali del “Centro Dino Ferrari” dell’Università degli Studi di Milano, Ospedale Maggiore Policlinico, diretto dalla Prof. Stefania Corti.

L’incontro, tenutosi a distanza dato il periodo storico, ha voluto rappresentare un momento importante di aggiornamento sui progetti di ricerca scientifica in corso. Le dottoresse Nizzardo e Govoni, oltre ad aver illustrato lo stato di avanzamento della ricerca nel campo di questa patologia rara, hanno voluto rassicurare le famiglie che, nonostante il difficile momento dovuto alla pandemia, la ricerca non si è fermata. Gli studi preclinici sulla terapia genica e lo studio clinico di storia naturale proseguono in stretta collaborazione con il Nationwide Children’s Hospital di Columbus in Ohio negli Stati Uniti.

Inoltre, le famiglie hanno avuto l’occasione di presentare i propri dubbi e le proprie preoccupazioni nell’affrontare una realtà così complessa come quella attuale, dove il confronto con chi, come loro, ogni giorno si impegna per regalare una vita quanto più serena e tranquilla ai propri cari, diventa un’ottima occasione per non sentirsi isolati.

Anche se a causa del Covid-19 abbiamo dovuto rinunciare a tante cose importanti e soprattutto al contatto interpersonale, fonte di grandi emozioni, sappiamo però che le distanze possono essere accorciate con la vicinanza del calore umano.

Per quanto “raro” nessuno deve diventare “invisibile”.

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